لست من الفضاء … أطفال القمر

تمثل الشمس رعباً حقيقياً بالنسبة لهم ،ويعد الليل فرصتهم الوحيدة لتلامس أقدامهم الشوارع،فرفضت جلودهم مصافحة الشمس ،إنهم أطفال القمر،على الرغم من كون التعبير جميلاً إلا أنة يشير إلى مرض خبيث يسمى ب(جفاف الجلد المصطنع).

ويعد xerderema pigmentosum مرض وراثي نادر تم إكتشافة عام”1870″ من قبل الطبيب “موريتز كابوسي”, والذي انتبة لظهور بقع لونية تشبة النمش على جلود أطفال تعرضوا لأشعة الشمس.

ومن جانبة صرح الدكتور”ربيع بدير” أستاذ الأمراض الجلدية بجامعة الأزهر، أن: مرض أطفال القمر هو عبارة عن مرض وراثي نادر يحدث نتيجة جواز الأقارب ،ويضعف جهاز المناعة لديهم، ويظهر أثرة على الجلد ،ويعاني المريض من جفاف وتقرح في الجلد،خاصةً الأجزاء المعرضة لأشعة الشمس،بينما العين تصاب بحساسية شديدةو يتطور الأمر لإلتهاب قرني.

ويوضح “بدير” أن مراحل المرض لاتظهر بعد الولادة ،بل يحتاج الطفل أن يستكمل عامين ،فتبدأ الأعراض بالظهور على شكل حروق وبقع على الجلد وذلك عند التعرض لأشعة الشمس،مستكملاً أنة لايوجد علاج لهذا المرض ،فالمصاب يعيش مابين “15”ل”20″ عاماً ثم يموت ،لكن في حالة إتباع بعض الإجراءات الوقائية كعدم التعرض لأشعة الشمس نهائيا،بالإضافة إلى إرتداء نظارات عاكسة للضوء ،وملابس تغطي الجسم بشكل كامل،فمن الممكن أن يعيش من”60″ل”70″ عاماً.

ويشدد “ربيع” على ضرورة التوعية بمخاطر المرض،لكي يدركوا المنجبين لطفل مصاب بهذا المرض مدى خطورة الإستمرار في الإنجاب، فمن المحتمل بنسبة كبيرة إنجابهم لأطفال حاملين لنفس المرض.

وفي سياق متصل قامت جريدة الدولة برصد آراء بعض الحاملين لمرض أطفال القمر:

فأجابت “أمل.م” لست كأشباح الليل ولامصاصي الدماء ولكنني لاأنتمي للأشخاص العاديين .

وأضافت “خلود.إ” لا أنسى تفاصيل اللقاء الأول للطلاب في المدرسة ولاأنسى الخوف الذي لازمهم عندما رأوني، وكيف ظلت عيونهم محدقة بي لدقائق.